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Je ne me réduis pas à une paire de seins, je suis tout aussi femme

Mercredi 4 septembre 2019, par Marie-Claude Belzile, Rémy-Paulin Twahirwa

Partout, on appelle les femmes à revendiquer leur corps, à l'habiter et à le montrer sans crainte et sans honte. Que ce soit à propos d'Occupation Double ou alors du dernier vidéoclip de Safia Nolin, la nécessité d'offrir une plus grande diversité corporelle sur nos écrans se fait de plus en plus pressante. Dans cette mouvance, le Journal des Alternatives a rencontré Marie-Claude Belzile, fondatrice de la page Tout aussi femme, afin de discuter de l'invisibilité des femmes à poitrine plate dans l'espace public.

Journal des Alternatives (JDA) : Premièrement, merci de ce temps que tu nous accordes. Pour débuter, j'aimerais que nous revenions ensemble sur le chemin qui t'a mené jusqu'à la création de Tout aussi femme, si tu es d'accord.

Marie-Claude Belzile (MCB) : Oui, ça va me faire plaisir.

JDA : Donc, en 2016, tu reçois un diagnostic de cancer de stade 3. Tu essaies la chimiothérapie, mais au bout d'un certain temps, la chirurgie devient nécessaire. Peux-tu nous en dire plus sur cette opération ?

MCB : C'est ça. J'ai été opérée pour la double mastectomie le 2 février 2017. Vers 8:30, je suis rentrée dans la salle d'opération, et j'en suis sortie environ quatre heures plus tard. À 14:30, j'étais de retour chez moi. Il n'y a eu aucune complication et dès le lendemain, pour une semaine, une infirmière est venue chez moi pour soigner les plaies. Pendant sept jours, aussi, j'avais des drains de chaque côté, pour drainer les liquides causés par la chirurgie. Ma femme m'a aidé à les vider plusieurs fois par jour.

JDA : Comment as-tu vécu cette période postopératoire ?

MCB : Eh bien c'est une adaptation, psychologique et physique. Au début, je ne pouvais pas lever les bras au-dessus de mes épaules, mais je devais faire des exercices dès le lendemain de la chirurgie pour ne pas que mes bras et mes épaules s'ankylosent. Mes pectoraux avaient des spasmes, c'était très désagréable. Aussi, pendant plusieurs jours, environ 2 semaines, je ne dormais plus avec ma femme, ayant besoin de dormir avec plusieurs coussins sous mes bras et autour de moi pour ne pas que je tourne sur le ventre. C'est une période exigeante et qui change un quotidien, il fallait mettre les assiettes, verres, nourriture à hauteur d'épaule pour que je sois capable de les atteindre quand ma femme travaillait. Je ne pouvais pas soulever des choses au-delà de dix livres. C'est là qu'on se rend compte que des bras, ça sert pour tout durant toute la journée. C'est un peu handicapant au début. Mais, après l'opération et les 25 séances de radiothérapie, j'ai développé un œdème au bras du côté opéré (là où on avait retiré aussi dix ganglions), car la lymphe ne pouvait plus se drainer comme il faut. J'ai dû porter un manchon de contention pendant six mois et, chaque jour, faire 36 exercices pour aider la lymphe à bien circuler dans mon bras.

JDA : J'imagine que ça a eu des répercussions sur le plan psychologique ?

MCB : Oui. C'est une adaptation plus longue et en plusieurs étapes. J'ai eu besoin d'environ deux ans et demi pour m'adapter à ma nouvelle condition. Il y a des deuils à faire. Pour commencer, le lendemain de la chirurgie, j'ai vu mes plaies. J'ai été immédiatement soulagée, je n'avais ni broches ni points de suture, que de la colle chirurgicale, ce qui a fait que c'était beaucoup moins traumatisant à voir. Les cicatrices étaient fines et ma poitrine n'avait pas d'excès de peau, c'était une belle fermeture plate. Par contre, j'ai eu la sensation du membre fantôme pendant longtemps (et encore parfois encore maintenant).

JDA : Ah oui ? Tu ressentais tes seins ?

MCB : Oui, c'est exactement ça. Je pouvais sentir mes mamelons durcir quand j'avais froid ou mes seins qui me démangeait sans pouvoir les gratter. C'était bizarre comme sensation. Sinon, pendant les mois qui ont suivi, lorsque je me regardais dans les miroirs, mon cerveau avait de la difficulté à comprendre que c'était mon nouveau corps. J'ai aussi dû faire le deuil de porter certains types de vêtements, en fait tous ceux qui ont des préformes de seins (robes, maillots de bain, chandails avec buste, etc.). J'ai dû me débarrasser de certains morceaux que j'aimais. Mais j'ai vite appris à trouver les vêtements qui me convenaient bien, je n'avais pas honte du tout que ma poitrine plate se remarque, je n'essayais pas de camoufler ma nouvelle apparence. Par contre, une des adaptations psychologiques les plus longues, c'est celle qui fait qu'on se sent désexualisée quand on perd ses seins. Ca a de bons côtés, mais c'était difficile pour moi face à ma partenaire.

JDA : J'allais justement te demander ce que représentait cette opération dans ta relation amoureuse ?

MCB : Ma partenaire m'a connue avec des seins. C'est moi qui aie pris la décision de ne plus en avoir, pas elle. Elle m'a toujours supportée, et je sais qu'elle m'aime tout autant ainsi, mais cela nous manque quand même à nous deux. C'est clairement différent, mais c'est apprendre de nouvelles façons de se toucher, de s'approcher. C'est un travail continu, et qui va de mieux en mieux avec le temps. Ce qui m'a fait le plus de peine face à la perte de mes seins, c'est que ça ne m'a pas protégée, le cancer est quand même revenu, en métastases dans mes poumons, il est donc maintenant incurable. Des fois, donc, je me dis que j'ai perdu mes seins pour rien. Mais au moment où j'ai eu la mastectomie, c'était un choix de survie. Je ne pouvais prévoir ce qui allait suivre.

JDA : D'après toi, quelles sont les raisons qui peuvent pousser une femme à ne pas subir de mammoplastie ?

MCB : Il y a plusieurs raisons. D'abord, je suis féministe, je considère que les seins ne sont pas la seule manière de se sentir femme et féminine. Je savais que les seins sont hypersexualisés dans notre société, et je ne me réduisais donc pas à une paire de seins. Par contre, plusieurs femmes ne se sentent plus « femmes » après l'ablation. Personnellement, je n'ai jamais eu l'impression de perdre ma féminité. Elle n'a jamais passé par les seins. Peut-être parce qu'ils étaient petits, je ne saurais dire. L'autre raison, c'est que toutes les photos de reconstruction que j'ai vues ne me plaisaient pas, ça ne ressemble pas à des seins, c'est une forme qui fait penser à des seins, mais c'est beaucoup trop loin de la forme naturelle. J'avais aussi un besoin d'authenticité avec mon histoire, j'ai subi une double mastectomie et voilà, c'est mon corps maintenant. On change tous avec le temps, penser que l'on gardera toujours le même corps, qu'il sera toujours jeune et beau, c'est impossible. On nous vend toutes sortes de choses pour essayer de rester jeune et « beau » à tout prix, mais je ne peux me laisser emporter par cette culture. Un corps n'est pas fixe, il évolue et change continuellement. Alors, j'accepte ainsi ce qu'il vit, et je tente de m'y adapter. Finalement, je dirais que c'était aussi pour des raisons plus pratiques, ne pas se faire reconstruire comporte des avantages. L'opération est la moins invasive. Il y a aussi moins de chances de complications possibles. Il s'agit d'une courte opération en ambulatoire et la convalescence et la guérison sont plus rapides. J'avais envie qu'on laisse mon corps tranquille, qu'il guérisse au plus vite.

JDA : Est-ce qu'il y a beaucoup de femmes qui font ce choix ?

MCB : Oui, près de 70 % à 80 % des femmes ne se font pas reconstruire. Cependant, on ne les voit pas parce qu'elles portent des prothèses mammaires externes. Celles qui décident de vivre poitrine plate sans prothèses sont très rares par contre. Sur les groupes Facebook pour femmes plates, nous sommes des milliers, mais de partout en Amérique du Nord, alors c'est difficile à dire quel est le nombre de femmes qui vivent réellement poitrine plate. Je sais seulement qu'on n'en voit que très rarement.

JDA : Revenons maintenant à ta page Facebook. Comment est-ce qu'est né Tout aussi femme ?

MCB : Tout aussi femme est né parce que j'ai dû me battre pour ne pas avoir de reconstruction. Mon chirurgien oncologue, bien qu'il savait pertinemment que je ne voulais pas me faire reconstruire, a quand même écrit sur la requête d'opérations « expanseurs, reconstruction » [1]. J'ai eu la chance de voir la requête dans les mains d'une infirmière et de revoir mon chirurgien avant l'opération. Il ne cessait de me dire « Mais vous êtes si jeune », comme raison à ce que je me fasse reconstruire. J'ai trouvé ça inacceptable. Si je n'avais pas vu la requête dans les mains de cette infirmière, je me serais réveillée de la chirurgie avec des expanseurs, sans mon consentement, parce que mon chirurgien s'était donné le droit d'aller à l'encontre de mon choix. Quel manque de respect, quel abus de confiance ! Par chance, il m'a finalement écouté et je suis sortie poitrine plate de mon opération. Mais je me suis dit que ça n'avait pas de sens. Et j'ai compris que je n'étais pas seule, en racontant mon histoire sur les groupes Facebook.

JDA : Et qu'as-tu découvert ?

MCB : Eh bien, je me suis rendue compte que partout au Canada anglais et aux États-Unis il y avait des femmes qui militaient pour contrer la pression exercée sur les femmes patientes du cancer à ce qu'elles se fassent reconstruire malgré leur choix. Plusieurs s'étaient réveillées de leur opération avec de l'excès de peau « au cas où elles changeaient d'idée ». J'ai vu une injustice et j'ai voulu y remédier.

JDA : Est-ce ce qui t'a amené à créer ta page Facebook ?

MCB : Au Québec, rien n'existait pour le militantisme, alors j'ai décidé de créer Tout aussi femme, afin de briser le tabou de la poitrine plate, afin de déconstruire la notion que la féminité se définit par les seins et de militer publiquement pour que cesse la pression exercée sur les patientes. Dès le départ, quand j'ai créé la page Facebook, des dizaines de femmes m'ont écrit pour me témoigner de leur expérience, tant comment elles s'étaient laissées convaincre par leur chirurgien·ne que comment on avait, contre leur gré, laissé de la peau excédentaire. Je n'en revenais pas. C'est à mes yeux une faute grave, qui reste impunie et qui ne cesse d'avoir lieu. Les chirurgien·nes disent que les femmes récupèrent mieux psychologiquement si elles se font reconstruire, alors que ces données datent d'études biaisées faites dans les années 1980 et 1990.

JDA : Est-ce qu'il y en a des plus récentes ?

MCB : Oui ! Depuis 2003, plusieurs études démontrent que la récupération psychologique ne dépend pas de si une femme se fait reconstruire ou non, mais de comment elle se sent dans son corps d'abord. Les femmes doivent s'adapter à un nouveau corps, qu'elles vivent poitrine plate ou reconstruite. Qu'un·e chirurgien·ne dise en consultation à sa patiente qu'elle va regretter ou ne plus se sentir femme si elle ne se fait pas reconstruire, c'est sexualiser la femme selon le « male gaze » culturel qui restreint les femmes à cette volonté culturelle d'être l'objet du désir masculin. Une femme peut absolument se sentir femme sans ses seins, et demeurer désirable.

JDA : Quelles sont les plus grandes peurs des femmes qui ne subissent pas de reconstruction mammaire ? Quelle est l'influence du « male gaze » sur la décision de certaines femmes de subir une mammoplastie ?

MCB : Je dirais que les plus grandes peurs sont de ne plus être désirables face à leur partenaire ou d'avoir de la difficulté à revenir dans la sphère du « dating » si elles sont célibataires. La perte des mamelons est aussi quelque chose qui effraie les femmes, car c'est un organe sensible en sexualité. La peur du regard des autres sur elles est aussi présente. Les gens sont curieux, ils peuvent nous fixer sans réellement le vouloir, surtout en été quand on porte des chandails plus moulants ou plus légers et révélateurs. L'influence du « male gaze » est très présente, les femmes ont peur de perdre leur désirabilité. Ce n'est pas pour rien que plusieurs femmes m'ont confié avoir opté pour la reconstruction, car elles se sont laissé convaincre par leur chirurgien·ne ou par la peur de perdre leur partenaire.

JDA : Pourquoi cette pression des médecins d'après toi ? Quand et comment est-ce qu'elle se manifeste ?

MCB : Selon moi, cette pression part du « male gaze », de l'hypersexualisation du corps des femmes et d'une norme culturelle qui demande de régir le corps des femmes. La plupart des hommes et des femmes pensent en termes de « beauté conventionnelle » quand on parle du corps des femmes. Une femme se doit d'être belle, et si non, elle doit au moins tenter par plusieurs moyens d'y aspirer. Les chirurgien·nes veulent redonner aux femmes ce qu'ils et elles leur enlèvent lors de la mastectomie. Ils ont besoin que leur idée de ce qu'est une femme soit cohérent avec ce désir culturel et social de la femme idéale. Cette pression se fait malgré eux et malgré elles. Je dirais que les médecins projettent leur peur sur la patiente et se disent qu'il faut reconstruire, puisque le service existe et que c'est gratuit.

JDA : En règle générale, la majorité des femmes atteintes du cancer du sein ont entre 50 et 69 ans. Mais, il y a aussi de nombreuses jeunes, certaines qui sont, envisagent ou désirent être mères. Est-ce que la non-reconstruction est un choix qui est envisagé de la même façon pour ce groupe d'âge ?

MCB : À ma connaissance, les jeunes femmes sont celles qui se font le plus reconstruire. Je pense que les commentaires tels « Mais vous êtes si jeunes » ont quelque chose à voir avec ça. On sexualise davantage une femme jeune qu'une femme plus âgée. On leur dit, proches et médecins, qu'elles ne pourront plus porter de robes de soirée, de maillots de bain, que leurs enfants vont être traumatisés, que leur partenaire ne seront plus attiré·es par elles, etc. Les jeunes femmes ont encore plus de pression sociale et culturelle de correspondre à l'image de la beauté conventionnelle. Bien sûr, les femmes plus âgées doivent « cacher » les effets de l'âge, mais elles sont malheureusement moins sexualisées. Je dis malheureusement, car même plus âgées, les femmes ont une vie sexuelle alors que la société tend à ne pas le reconnaître.

JDA : Dans une de tes publications, tu as reconnu le manque de diversité dans les images de femmes plates qui circulent en ligne. Tu notais, par exemple, qu'il y a plus de photos de jeunes femmes, blanches et minces. Pourquoi ?

MCB : Je crois qu'il y a plusieurs raisons. On vit dans un monde où la culture dominante est celle des personnes blanches. Bien sûr, ce sont les hommes blancs riches et anglophones qui sont les plus privilégiés dans le monde, mais les femmes blanches sont les plus privilégiées parmi les femmes dans le monde. Les femmes blanches et minces, encore plus, car nous vivons dans un monde où la grossophobie est absolument présente. Ainsi, les femmes blanches et minces, dont je fais partie, auront plus de facilité à montrer leur corps que les autres. Aussi, les femmes d'autres cultures ne sont pas nécessairement portées à mettre des photos d'elles sur les réseaux sociaux ou dans les médias, car elles ne voient pas des femmes qui les ressemblent faire ça. Sans modèle, on se cache à cause de sa différence.

JDA : En dehors de ta page Facebook, est-ce qu'il existe des ressources en ligne et hors ligne pour les femmes désirant en savoir plus sur la non-reconstruction ?

MCB : La Société canadienne du cancer a, l'an dernier, publié une page sur le choix de vivre poitrine plate. Il y tous les groupes Facebook sur lesquels je suis qui sont des communautés de femmes vivant poitrine plate (mais tous en anglais) : My Flat Friends, Flat in Canada Support and Advocacy, Flat and Fabulous, The Flat Advocate, I Don't Need Two, entre autres). Au Québec, je suis la seule référence.

[1] L'expanseur est une prothèse temporaire gonflable insérée après une mastectomie. Le rôle de l'expanseur est d'étirer progressivement la peau du thorax en prévision de la pose d'une prothèse permanente.